La résilience, une escroquerie moderne

J'en ai assez.

Assez d'entendre ce mot. Résilience.

Comme si c'était une médaille à porter fièrement, une qualité à cultiver, une vertu à afficher. Comme si, parce que j'ai survécu à des choses que personne ne devrait avoir à traverser, je devais sourire, serrer les dents, et continuer à avancer comme si de rien n'était.

Je suis épuisée. Épuisée de ce corps qui me trahit chaque jour un peu plus. Épuisée de ces douleurs qui ne partent jamais, qui s'aggravent, qui me volent ma vie par petits morceaux. Épuisée de devoir prendre des décisions alors que je n'ai plus la force de réfléchir. Je ne sais plus quoi faire avec ce corps. Je ne sais plus quelle décision prendre avec cette vie qui me semble, parfois, trop lourde à porter.

Mon corps ne fonctionne pas comme les autres. Mon système immunitaire est défaillant. Mon système nerveux autonome dysfonctionne complètement. Mon tissu conjonctif est anormal. Mes articulations ne tiennent pas ensemble, mon système digestif ne digère pas les recommandations officielles (surtout pas de fibres, ni de légumineuses, ni de crudités, ni de fruits. Et il en a fallu des années avant de comprendre que tout ça me rendait malade.), mes yeux voient triple et flou, ma peau refuse de cicatriser et mes veines s'effritent. Le tout saupoudré d'une autre maladie génétique, qui transforme mon sang en une loterie : trop épais ou trop liquide, toujours imprévisible, toujours dangereux.

Alors oui, les douleurs, constantes, de plus en plus fortes, le manque de sommeil, les pensées…et ce mot qui revient en boucle telle une torture pour mon esprit affaibli par ces années de mépris de la part de la société : résilience.

La résilience, c'est un concept manipulateur. Un mot magique inventé par une société judéo-chrétienne et capitaliste pour nous faire avaler des couleuvres. "Sois résiliente ! " Traduction : "Tais-toi. Ne dérange pas. Ne coûte pas cher. Continue à produire, même brisée."

Le courage, dans cette société, c'est une arme à double tranchant. D'un côté, on nous dit : "Sois forte ! Sois courageuse !" Comme si c'était une obligation morale. De l'autre, on nous murmure : "Si tu deviens trop faible, trop dépendante, trop inutile… alors autant disparaître." Alors, je vous le demande : comment faire ? Comment être à la fois une guerrière et une personne fragile ? Comment aimer la vie quand la vie te donne des coups de massue ? Comment croire en la résilience quand on te rappelle sans cesse que ta valeur dépend de ce que tu produis, et que tu es née dans un corps qui malgré toute la volonté du monde n'en fait qu'à sa tête? En gros, ce n'est pas toi qui décide, c'est lui!

La résilience, c'est l'illusion qu'on peut tout surmonter. Mais quand ton corps ne répond plus, quand la médecine te laisse tomber, quand les solutions n'existent pas, la résilience devient une farce. Une farce cruelle, qui te fait croire que c'est de ta faute si tu n'y arrives plus.

Vivre dans un corps qui ne fonctionne plus, c'est un champ de bataille quotidien. Mon corps, lui, réagit à l'envers de ce que la science connaît. Le SEDh, l'EM, la dysautonomie, le SAMA, le Facteur V de Leiden,… Des mots compliqués pour des douleurs simples : je souffre, je suis fatiguée, je ne peux plus. Des mots qui ne changent rien à ma réalité : je dois chercher moi-même, tâtonner, expérimenter, parce que personne ne sait vraiment quoi faire pour moi.

Et puis il y a les autres. Ceux qui me disent : "Tu es si courageuse !" Comme si c'était un compliment. Ceux qui me disent : "Tu es si résiliente !" Comme si c'était une récompense. Mais personne ne me dit : "Je vois ta souffrance. Je vois ton épuisement. Je vois que tu as le droit de craquer." Parce que la résilience, c'est aussi ça : une façon de nous faire taire. Une façon de nous dire : "Tu as survécu jusqu'ici, alors continue. Ne te plains pas. Ne demande pas d'aide. Ne dérange pas."

Et pourtant, j'aime la vie. Oui, j'aime la vie. J'aime l'eau, cette sensation de liberté où tout disparait, où quand mon corps, si souvent trahi, flotte enfin et me donne le sentiment de ne plus faire qu'un avec l'univers entier. J'aime la musique, ces mélodies omniprésentes dans ma vie qui remplissent chacune de mes cellules et leur rappellent à quel point c'est bon d'être en vie. J'aime les petits bonheurs, un rayon de soleil à travers le feuillage qui oscille doucement sous une brise de fin d'été lorsque les arbres communiquent entre eux, le sourire d'une amie quand je lui rappelle les perles des bracelets qu'on fabriquait quand nos enfants gribouillaient et nous posaient des tas de questions, le sourire de mon frère aussi quand je joue encore mon rôle de petite sœur chiante et que je lui rappelle les souvenirs de notre enfance lointaine près de nos parents que nous avons peu connu, c'est aussi un papillon blanc sur un peigne de sorcière dans le jardin, ou une petite pyramide de sable construite par un enfant sur une plage, ou encore mes chats qui ont tous des miaulements différents, et puis, mon lutin, mon compagnon, qui a, dans un seul lever de sourcil, une encyclopédie de conversations profondes dont je n'ai pas encore trouvé le dictionnaire de traduction pour en comprendre leurs significations.

Mais aimer la vie ne signifie pas que la vie m'aime en retour. Aimer la vie ne signifie pas que je doive accepter de souffrir en silence. Je ne comprends pas pourquoi la société me malmène à ce point. Pourquoi on me retire mes aides alors que je n'ai même plus la force de me lever ? Pourquoi on me dit que je coûte trop cher alors que je ne demande que le strict minimum pour survivre ? Pourquoi on me pousse à bout et puis on me traite de faible quand je craque ?

Cette administration, ces cases, ces lois qui ne voient pas l'absurdité de ma réalité. On n'a pas créé de case pour me permettre de vivre dignement, mais on a voté des lois pour me permettre de partir plus vite. Comment ne pas voir là une ironie tragique ?

On me dit que je coûte trop cher, qu'on ne peut pas m'aider, que mon compagnon gagne suffisamment d'argent pour prendre en charge l'entièreté de mes besoins, et de notre vie commune alors que je ne suis plus autonome du tout, mais on a prévu un cadre légal pour ceux qui, comme moi, se retrouvent acculés. C'est surréaliste. Comme si la société préférait effacer le problème plutôt que de le résoudre. Comme si mon existence était un dossier à classer, et non une vie à soutenir.

Alors, vous comprendrez qu'à présent, ce mot « résilience », je ne veux plus qu'on le prononce devant moi.

Je ne veux plus entendre parler de résilience. Je veux entendre parler de justice.

Je n'en peux plus de pleurer de douleurs, de me tordre de douleurs et que la médecine ne m'entende pas. Je n'en peux plus de sentir l'impuissance de mon compagnon face à ce que je vis.

Je ne veux plus être une "guerrière". Je veux être une humaine, avec le droit de vivre et non pas uniquement de survivre. Je veux être une personne, un individu à part entière avec le droit de dire : "Ça suffit." et qu'on m'entende vraiment.

Toutes les photos de cet article sont issues de deux demies journées passées près de Boulogne sur mer le 12 et 13 août 2026. Cela faisait 6 ans et demi que je n'avais plus vu la mer, mis mes pieds dans le sable. Moi qui adore particulièrement l'eau. Je ne sais plus depuis combien de temps je n'étais plus sortie de ma chambre, à part pour me rendre à la clinique de la douleur pour faire des perfusions de kétamine une fois par mois. Là, mon compagnon avait organisé ce petit voyage le lendemain d'une perfusion en pensant que ce serait de l'ordre du supportable (Spoiler alert : le retour fut un enfer). Et ce n'est qu'une semaine avant de partir qu'on s'est rendu compte qu'il y aurait une éclipse ce jour-là! Ce fut un stress supplémentaire. Pour couronner le tout, en arrivant à la plage : un incendie s'était déclaré à 4 kms de là, dans les dunes où j'ai passé les vacances de mon enfance : Hardelot. Une vague de tristesse m'a envahie de voir ces dunes partir en fumée, comme tous ces incendies partout sur la planète. Mon frère et sa compagne nous ont rejoint sur cette plage. Ce fut une après-midi où des sentiments et des sensations contradictoires se mélangeaient constamment. Mais je remercie mon compagnon, mon frère et sa compagne d'avoir fait tout ça pour moi. Parce que sans aidants, nous, malades, nous ne sommes rien.

Si j'ai pris ces photos, c'est pour rappeler à mon corps que j'ai été photographe, que ce fut mon métier, que ça m'a rendu heureuse une bonne partie de ma vie. J'ai poussé mon corps durant ces deux jours parce que c'est dans ma nature. Ce texte est né parce que je suis à bout pour deux raisons. Physiquement, je n'en peux plus, vous l'avez compris. Mais la veille du départ, j'ai reçu une lettre du SPF Handicap m'informant qu'il me retire avec effet immédiat mes allocations de remplacement de revenus. Je me retrouve du jour au lendemain sans revenus. S'ils reconnaissent que je suis bel et bien toujours handicapée pour pathologie rare et lourde, ils estiment que mon compagnon gagne suffisamment pour prendre notre situation totalement en charge à lui seul. Ce voyage fut donc heureux mais difficile. Mon article méritait peut-être cette explication supplémentaire, je ne sais pas... En tout cas, pour les illustrations...

PS : Pour une vraie justice : supprimez le statut de cohabitant ! Chaque personne a droit à son indépendance, son autonomie et à ne pas dépendre d'une autre personne financièrement ! La société a changé. Fini le temps où la cellule familiale vit ensemble et partage ses revenus. Cette situation est bien trop complexe pour être développée ici en deux phrases mais ce statut de cohabitant est une hérésie qui met les femmes dans une situation de dépendance insupportable, injustifiée et injuste.

Autre chose (parce que j'en ai assez de lire le manque de réflexion de la part des gens sur les réseaux), il est temps que les gens comprennent ce que signifie le mot « Culture ». Chaque personne qui sortira encore l'argument « si l'artiste ne peut pas vivre de son art, c'est qu'il n'a qu'à faire un autre métier », privons les gens qui tiennent ces propos de toute forme de culture. Parce que tout le monde consomme de la culture un jour ou l'autre dans sa vie (et même tous les jours en fait!!!). Sinon, vous ne seriez même pas capable de parler ! Et refusez l'accès à toute forme de culture à toute personne exerçant un mandat politique. Jusqu'à ce qu'ils comprennent ce qu'est la CULTURE : LE LIEN entre les personnes. Sans lien, pas d'humanité ! Sans humanité, pas de vie ! Pas de vie, pas de palais ! Voilà !