Aidant proche : aimer jusqu'à s'épuiser
Portrait de mon compagnon, l'homme qui est resté quand tout s'est effondré
On appelle « aidant proche » la personne qui entoure un malade au quotidien : celui ou celle qui accompagne, conduit, écoute, soigne, devine. Le terme est officiel, administratif. Derrière ces deux mots, il y a des vies entières suspendues à la santé d'un.e autre.
Je lis beaucoup de témoignages de femmes atteintes de maladies chroniques comme moi. Beaucoup racontent la même histoire : un entourage qui ne comprend pas, ne veut pas comprendre. Un conjoint qui ne croit pas la douleur, qui soupçonne l'exagération, la flemme, la comédie, voire l'hystérie. On nage parfois en plein XIXème siècle. Des reproches, du mépris, de la maltraitance. Un entourage souvent mal conseillé par des médecins qui psychologisent encore les maladies chroniques. Et ces femmes-là, qui se battent déjà contre leur corps, doivent en plus se battre contre le regard de leurs proches, de ces personnes censées les aimer mais les détruisant au lieu de les soutenir. Beaucoup sombrent. Certaines envisagent de ne pas pouvoir tenir longtemps comme ça et cherchent des solutions, d'autres étant déjà passées à l'acte, n'ayons pas peur des mots : suicide ou euthanasie si la législation de leur pays le leur permet. Non pas à cause de la maladie, mais à cause de l'absence d'une personne qui aurait pu remplir ce rôle d'aidant proche. La maladie isole, l'incompréhension enterre.
Je sais ce que ces femmes n'ont pas eu. Je le sais parce que moi, je l'ai. Et heureusement, je sais que des aidants proches comme j'ai la chance d'avoir, ils sont également très nombreux. C'est pour eux que j'écris aujourd'hui. Pour qu'on reconnaisse leur rôle essentiel à leur juste valeur. Pour qu'iels ne soient plus invisibles. Mais surtout pour dire merci à mon compagnon.
Notre histoire a commencé à l'envers. Au début de notre relation, je n'étais pas encore diagnostiquée. Je masquais, je tenais debout, je faisais semblant d'aller bien. Et c'est moi qui l'ai accompagné. Je lui avais demandé de faire un check-up, simple précaution d'une nouvelle relation amoureuse. On lui a découvert une maladie génétique dont il ignorait l'existence. Dorénavant, il aura rendez-vous avec Dracula, comme il l'appelle, tous les deux mois, pour lui enlever du sang afin que le fer ne s'accumule pas dans ses organes. Je restais près de lui quand les malaises vagaux l'emportaient au début. Là aussi, je masquais, je faisais semblant de gérer mais j'étais terrifiée. Peur de le perdre. De perdre cet homme que je venais de rencontrer et qui était si différent des autres hommes dont j'avais croisé la route. J'étais l'aidante. Je prenais soin de lui comme je pouvais. Je le conduisais à ses rendez-vous. J'attendais avec lui. Je jouais à l'imbécile dans la salle d'attente et avec les infirmiers. Je veillais à ce qu'il mange bien, à ce qu'il fasse une sieste en rentrant. Rien de très compliqué. Juste des inquiétudes intérieures dont je ne parlais pas.
Puis, quelques années plus tard, mes diagnostics sont tombés, un à un, et je n'ai plus pu l'accompagner. J'ai trouvé ça dur, cruel : il allait devoir affronter ses rendez-vous à l'hôpital seul, et moi, je ne pouvais plus rien pour personne. Il a appris. Aujourd'hui sa maladie est sous contrôle. Et c'est lui qui me porte à présent.
Ce qu'il fait se compterait en heures et en gestes : le jardin, les poubelles, l'aspirateur, les courses, la pharmacie, mes rendez-vous, son écoute, sa patience. Il modifie ses horaires. Lui qui est indépendant, qui travaille déjà tellement. Il s'arrange pour me conduire à mes perfusions, et rajoute à ses longues journées et parfois nuits tout ce que je ne peux plus faire. Récemment, il a loué une chaise roulante, qu'il démonte et remonte dans la voiture à chaque sortie, me pousse, me ramène. Je suis fatiguée rien que d'écrire tout ce qu'il fait.
Mais ce ne sont pas ces gestes-là qui comptent le plus. Ce sont les invisibles.
Quand mon corps me lâche, il ne dit rien. Il m'apporte parfois un coussin, parfois il pointe un ventilateur vers moi, et surtout : il me laisse tranquille. Il a compris qu'il ne fallait rien dire, ne rien faire, ne pas faire de bruit. Ce silence-là, personne ne me l'a jamais offert. Le comble de l'ironie, c'est qu'il est batteur. Il répétait chez nous, avant. Aujourd'hui, quand je descends, il est obligé d'éteindre sa radio.
Il m'écoute, aussi. Depuis mes diagnostics, je vis dans l'incompréhension et dans la colère, alors j'enquête, je fouille, je découvre des choses sur ces maladies complexes que peu de personnes comprennent et je lui en fais les rapports. Des rapports entiers et décousus parce que mon cerveau n'est pas celui d'une scientifique mais plutôt celui d'une femme dont le TDAh a été diagnostiqué tardivement. Il m'écoute. Je ne sais pas comment il fait. À sa place, je serais partie en courant.
Et puis il y a le frigo. Parfois, quand il revient d'avoir donné cours, il s'arrête près d'une pâtisserie qu'il sait que j'aime. Sans rien dire, sans me prévenir, il y glisse une boite. Le soir, je descends bien enfermée dans ma bulle pour pouvoir gérer les douleurs et la dysautonomie invalidante, j'ouvre ce frigo pour préparer à manger, et je découvre cette boîte remplie de tartelettes aux fraises ou d'éclairs au chocolat. Je m'exclame, fort, beaucoup trop fort pour mon état. Normalement, je ne devrais pas. Le silence et les gestes ralentis sont le seul traitement possible à cette maladie. Mais je peux imaginer son sourire derrière mes exclamations de bonheur lorsque je découvre le trésor qu'il m'a rapporté. Alors, je continue de m'exclamer à chaque surprise qu'il me fait.
Il respecte ma lenteur. Je marchais vite, avant, plus vite que tout le monde. Maintenant je me déplace plus lentement qu'un escargot, et c'est pénible, humiliant souvent, frustrant tout le temps. Et lui, il s'adapte toujours à mon pas de limace neurasthénique. Sans un mot. Mais bon, pour dire la vérité, mon Lutin (c'est comme ça que je l'appelle. Je ne vous l'avais pas encore dit !), mon Lutin donc, est un homme de très peu de mots avec moi. Oui, je connais ma chance. Mon aidant proche est parfait. Je lui dis souvent que j'aimerais pouvoir le cloner !
Heureusement, il garde sa vie à lui, ses sorties, ses amis, ses concerts. J'y tiens beaucoup. Il est impensable pour moi qu'il renonce à quoi que ce soit sous prétexte que je suis coincée à la maison. Ce que mon handicap a changé à sa vie, c'est qu'il ne sort jamais en couple. Il vit comme un célibataire qui rentre chez lui. Ce que ça lui fait, je n'en sais rien. Il ne dit rien. C'est sa manière à lui de porter, aussi, ce silence.
On ne se dispute que sur un seul sujet : le féminisme. Il n'y comprend strictement rien, ça le dépasse complètement, c'est un homme d'un autre temps. Je ne lui en veux pas, j'ai arrêté de lui en parler, j'ai horreur des disputes, lui aussi, je l'accepte comme il est. Et c'est justement ça qui m'a permis de voir la différence : il ne me comprend pas sur ce point et ça se voit. Mais face à ma maladie, sans rien comprendre non plus, parce que c'est impossible, personne ne peut comprendre ce qu'on ne vit pas, il ne remet jamais en question ce que je vis. Il m'accepte entièrement. Comprendre et accepter sont deux choses différentes. On peut aimer sans comprendre. On peut même, je le crois, accepter d'autant plus fort qu'on ne comprend pas : il ne m'explique pas, il ne me juge pas, il ne me corrige pas. Il est là.
C'est cela, un aidant proche. Et je voudrais que la société entende ceci : ces personnes-là portent une charge physique et mentale qu'on ne voit pas. On commence tout juste, depuis quelques années, à nommer la charge mentale des femmes. La charge des aidants, elle, reste encore invisible. Elle use, elle épuise, elle rend malade parfois. Ce n'est pas une fatalité, mais le poids peut devenir trop lourd, et le prix, on le paie parfois plus tard.
On ne peut pas demander à quelqu'un de porter son propre conjoint sans qu'il ne reçoive de l'aide lui aussi, sans qu'il ne soit soutenu lui aussi. On ne peut pas.
Il y a un mois et demi, notre vie a encore basculé. Il a dû aller passer des examens médicaux. Et quand les résultats sont arrivés, mon monde s'est écroulé. Lui, il reste serein. Je ne sais pas comment il fait. Il ne m'appartient pas de dire ce qui lui arrive. Mais je ne peux m'empêcher de culpabiliser, de me dire que le poids qu'il a porté jusqu'à présent, d'être mon aidant proche, d'être soutenant comme il a pu l'être, a eu un impact direct sur lui et a peut-être été trop lourd pour sa propre santé. Je suppose que d'autres personnes dans la même situation que moi ont pu penser de la même manière que moi.
Alors, voilà où nous en sommes, mon lutin et moi : celui qui me portait aurait maintenant besoin qu'on le porte. Et je ne suis plus en état de le faire. C'est là que la société devrait prendre le relais. Mais elle regarde ailleurs. En matière de justice sociale, la société aime faire l'autruche.
Les associations qui défendent les aidants proches le répètent année après année : selon les estimations, ils sont entre 800 000 et un million en Belgique (près d'un Belge sur dix), majoritairement des femmes. Selon l'asbl Aidants Proches, qui s'appuie sur une étude européenne, leur travail gratuit représenterait 2,5 % du produit intérieur brut : ramené à notre pays, quelque quinze milliards d'euros économisés chaque année par la collectivité. Quinze milliards. Et en échange ? Au 1er septembre 2025, à peine 30 182 personnes étaient officiellement reconnues comme aidantes proches, dont 6 838 seulement avec de vrais droits sociaux. Pour tous les autres, la reconnaissance reste symbolique : un bout de papier. Le seul soutien financier qui existe vraiment, c'est le congé d'aidant proche, indemnisé par l'ONEM, un congé réservé aux travailleurs salariés, allongé à six mois depuis le 1er juillet 2026. C'est mieux qu'avant. Mais les indépendants, comme mon compagnon ? Pas de congé ONEM. Pour eux, une allocation de l'INASTI, un régime parallèle aux conditions strictes, et pour en bénéficier, encore faut-il avoir demandé le statut. Nous, nous ne l'avons jamais demandé. Indépendants, travailleurs du secteur artistique, nous avons passé notre vie à ne pas rentrer dans leurs cases. Alors nous n'avons eu ni le courage, ni l'envie de remplir des formulaires pour des droits qui ne nous auraient probablement jamais été accordés.
Pourtant, la société a besoin de chacun. Nous sommes tous interconnectés : un jour ou l'autre, nous avons tous besoin les uns des autres. Personne ne traverse une vie seul. Alors pourquoi laisser ceux qui portent les autres porter seuls ?
Aujourd'hui, je voulais simplement vous parler des aidants proches. De ce qu'ils donnent chaque jour : leur temps, leur énergie, leur écoute, leur force, leur courage. De ce qu'ils y laissent : leur santé. Ils ont besoin qu'on prenne conscience de leur existence, qu'on les aide, qu'on les soulage, avant que le poids ne devienne trop lourd.
Moi, je ne peux pratiquement plus rien porter. Mais lundi, quand mon Lutin commencera son traitement, je serai là. Je ne pourrai ni le conduire, ni le porter. Mais je pourrai l'écouter quand il rentrera chaque jour. Et j'espère que la société entendra les cris silencieux de leurs aidants proches qui se cachent parmi vous tous.tes.
Je tiens également à remercier ses ami.e.s qui l'entourent et lui ont déjà proposé de l'aide. Il dit que tout va bien. Mais je sais que nous aurons besoin de leur aide. Vous le savez, ma maladie m'oblige à vivre dans le silence. Pour autant, je sais que vous êtes là. Merci à vous.
A mon compagnon... Je t'aime...
A venir, en bonus : "Quelques heures dans la vie d'un Lutin"
Malheureusement, là, cette partie-là n'est pas complètement terminée. J'aimerais peaufiner encore un peu! Il va falloir patienter pour lire cette petite histoire. Et je dois encore travailler quelques photographies pour accompagner le texte et obtenir les autorisations de publications des images aussi! Parce qu'il n'y a pas que lui sur les photos! Mais aussi le groupe dont il fera les lumières ce samedi à l'Ancienne Belgique.
Patience donc!